感覚過敏の子供と付き合う日々

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「感覚過敏」そんな言葉を耳にするように
なったのって、最近ですよね?

うちのチビ助が幼稚園の頃
そう、10年くらい前にそんな言葉は
知りませんでした。

発達凸凹グレーゾーンって
見た目普通だし、まぁそこそこ
普通の生活が送れるので
どこにでもいそうな幼稚園児、小学生なんです。

ある場面で、定型発達の子供とは
違う反応を示すようになり
あれ??って気がつく。

でも、知能に遅れがないことなどが
多いので、これまた、努力でカバーできそうな
そんな感じがしてしまうのです。

うちのチビ助

どんな感覚過敏があるのでしょう。

チビ助は味覚過敏

チビ助は幼稚園入るなり、お弁当を
食べない日々で困りました。

でも、2歳うえのお姉ちゃんも
お弁当がめっちゃ遅くで
毎日、待たされていたので
そんなものか・・・・と思っていました。

小学校に入って、最初の遠足で
久しぶりにお弁当を作ったけど
「ひっくり返した」と報告してきて
食べてきませんでした。

それ以降の遠足のお弁当は
本人の希望で、メロンパン

初めてのものは滅多に食べない

そんな感じで、ハワイに行こうとも
私は自炊して和食を作る

そんな感じで流してきました。

 

3年生の時、学習障害の支援教室に
通っていた時の、宿泊キャンプで
山登りの時のお弁当に手をつけないことで
支援の先生が気がついて
帰宅後のフィードバック会で言われて
初めて知りました。

知覚過敏

「お弁当はダメで
メロンパンしか遠足などの場面は無理なんです」

って言ったら、「それ
事前に教えてくれたら考慮したのにーーー」

と言われつつ

「感覚過敏かもしれませんね。」
とどんなものか教えていただきました。

 

その当時は、チビ助も
自分の症状を言葉で表現する力が乏しかったし

ここ大事

彼らは、自分の見聞き感じている世界が
「普通」なので、

どこが困っていますか?

と言う質問は、難しいことがあります。

上記の質問は、比較対象がわかっている人でしょ。
普通は、こう見えているはずなのに、自分は違う
そう言う風に感じれるのは
うちのチビ助の場合、年齢が上がってきてからでした。

小学校の頃は、
給食はお代わりするほど食べてくるのに
「なんでお弁当は食べないの?」

「冷たい食べ物は嫌だから・・・・」

と言う分析でした。

給食は温かいから食べられるのか

そう納得していました。

 

冷たくても平気なもの
お寿司、お赤飯、焼きそば、これで
運動会のお弁当は作りました。

 

でも、なんか変でしょ?この分類も。

腹が立ち始めたのは、5年生の時に
通っていた塾の合宿に行った時に、コンビニの
おにぎりを買って食べたと言うのを聞いた時。

え!!おにぎり、食べられるの?

で、おにぎり、作りましたよ、私も。

そしたら、「まずい・・・・」
って。

まぁ私も自分で食べて、美味しいとは
思えなかったけど、残すほどでは・・・

コンビニのはなんか入ってて
美味しいのよ、くらいに思って
気にしないようにしました。

そして、今、中学生になり
毎日お弁当。

ところが、今のところ、まともに
食べてきたことはありません。

全く開けてもいないことも多々。

 

大げさに、泣いて見せて
悲しいーーーーって言った時もあるし

同じお弁当内容のお姉ちゃんは
完食してきて、私の気持ちを汲んで

「チビ助、ひどい!!」って怒ることも。

 

でも、私やお姉ちゃんが怒ろうと
泣こうと、食べられないものは食べられないのです。

 

非常に、「わがまま」と境界線が難しいですよね。

食わず嫌いな部分もあるので
ますます、単なる「わがまま」じゃないか、と
疑問に思う日々。

 

小学校低学年の時、冷たいから嫌だ
と、言っていたので、サーモスのスープじゃーを
二つ用意して、片方にライス、片方にカレーを
入れるようにしたり、保温でいいと言われるお弁当箱は
4つは買いましたね。

でも、食べてこない・・・・

とほほほ。

 

前の晩は当日、味見してもらって
食べられるものを入れてみても

食べてこない・・・・・

とほほほほ。

見方を変えてみた

うちのチビ助だけだ
もしかしたら、わがままなのかも
しれない

そんな思いで、とにかく
「食べろーーー」
「明日は食べてね」と
同じようなお弁当を作ってはがっかり日々から

昨日、たまたま魔法の質問カードで
引いたカードでひらめいたことがあったので
目線を変えることができて

長年、お弁当を食べないことで
悩んでいたのに、実に、初めてネットで調べてみたのです。

引いたカードはこれね。

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カードから、発達の特性だから
彼を育み、見守ろう。
私も、チビ助も、愛の中を
必死でもがいて前進している
そして、いつか、みんなハッピーになると
感じたのです。

そこで、昨日
もしやと思うことを聞いてみました。

チビ助、匂いが嫌なの?

そう

あーーーーそうなんだ。

生ゴミの匂いがするんだよ・・・・

 

それを聞いていたお姉ちゃんが
ネットで調べてくれて、お弁当のニオイの原因は
私が、温かいおかず、温かいご飯を
持たせるからだとわかりました。

6時間経つと、中途半端な暖かさな上に
蒸気がこもって、ライスはベタつくし
蒸れた匂いがします。

おかずは温かいままに詰めるので
匂いが混ざり合って最悪になるんだと。

 

お姉ちゃんの話をチビ助が
聞いていて、大きく頷く。

そう言うことだったのか!!!

 

ずっと、温度がダメだと思っていたから
保温にこだわったけど
それよりも、匂いなんだ!!!

で、今日から、色々やる練習として
おにぎりはラップを変える方式で
ベタつきを抑える方法にして
お塩をきつめにして

おかずは、汁をペーパーでふいて
さらに、扇風機で冷ましてみました。

 

そしたら、そしたら!!!!

 

今日、おにぎりは1個食べられて
おかずは半分、食べられた!!!!

 

うれしーーーーーーーー

本当に、嬉しかった!!!

めげそうになったら

感覚過敏

当事者の子供は、他の人がどうなのかわからないので
何が問題なのか、それもわからない

言葉、表現が未熟なので
症状をうまく伝えられない

そんなことがあり、なかなか
「わがまま」との境界線がわからず
もどかしいことがあると思います。

めげそうになるでしょう。

 

でも、忘れないで

私も、泣いたり怒ったりしてきたけど
いつも、ここに戻った。

目的論

私を苦しめたくてしているわけじゃない

大好きな私のお弁当、食べたいし
食べないといけないこともわかっている

でも、できない

 

その気持ちをわかってあげること。

 

我慢する必要はなくて
悲しいとは伝えてもいいと思います。

でも、君がわざとじゃなくて
なんとか食べれるようになりたいと思っているんだったら
二人で、試行錯誤しようか?

そう話して、色々やってみる

そこからでいい

今日は私もたまたまうまく行ったけど
半年食べなくての今だし
明日は、また、食べないかもしれない。

それでも、彼が、あきらめるのではなく
私もあきらめるのではないのなら

どうすると、お弁当食べられますか?

 

この問いに答え続ける日々を楽しんで
いくのです。

私は、お弁当の特集は読みまくっているし
人にも相談しまくり

それも楽しい。

毎日、おかえり・ただいま
そのあと

あのハンバーグ、ダメだわ
ママ、ごめん、あの卵は
匂いがへんで残した。
ママ、今日、蓋は開けたよ。

など、次はこうしようと
お互いに相談し合うことができています。

相談するのは一石二鳥

感覚過敏は、固有のものであるけど
相談していくことで、解決に向けての道は
無限に広がる

今日は、それも実感しました。

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今日は、お友達と、鎌倉に散策に行ったのですが
お弁当問題、相談したら

おにぎりの作り方、副菜の詰め方
味付けなど、色々知恵をいただけました。

仕事と家の往復では得られない情報。

相談してよかったーーーー

 

こんな時どうする?

発達凸凹の保護者でなくても
アイディアはいっぱいあります。

それに、発達凸凹の中には、こうした
感覚過敏の子供がいることを、他の
ママさんに知っていただくことができます。

 

私がチビ助が小さい時から心配しているのは
災害時に、避難所などで、感覚過敏の子供が
どうやって暮らしていくか。

チビ助だけ、温かいご飯を用意して
「特別扱い」と揶揄されないか
心配しています。

チビすけの味覚過敏以外に、音に過敏な子供
触れる感覚に敏感な子供、色々います。

どんな工夫があるかを他のママに
相談することで、そうした子供の
存在を知ってもらえて、一石二鳥ですよ。

 

うちの子は特殊・・・と一人で悩むより
相談して、知恵を借りるのも手ですよ。

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今日は、行きたかったくるみっこカフェが
臨時休業だったものの
駅で偶然、声かけてくださった
なるほどザ・ワールドの迫さんが
ご自身のされているカレー屋さんを
ご紹介くださったので、美味しいカレーを
食べることができて

お友達ともたくさんお話しできて
至福の時でした。

みなさん、こんな私と
気軽に、お話に来てくださいね。
読書会、カードセッションなど
リクエストどうぞ。

 

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